Aunque la atención médica varía en todo el mundo, todos reconocemos que nuestros registros médicos son muy personales. Estos documentos detallan algunos de nuestros momentos más íntimos y potencialmente perturbadores. Confiamos a nuestros proveedores de atención médica con estos datos. En parte porque no tenemos otra opción y porque creemos que nos ayuda a obtener el mejor tratamiento posible.
Sin embargo, al igual que en Internet, algunos miembros de la industria médica esperan monetizar nuestros datos. Pero, a menos que se excluya de toda la atención médica profesional, no podrá elegir si existe esta información. Después de todo, no es como si pudieras hacer clic en un botón y borrar tu historial médico.
Sin embargo, le hace preguntarse, si no podemos dar consentimiento útil para compartir estos datos, ¿deberían los proveedores de atención médica poder vender o compartir nuestros registros médicos?
¿Por qué los registros médicos son confidenciales?
Cuando se enferma o necesita consejo médico, suele acudir a su médico como primer punto de llamada. Esto puede parecer obvio, ya que los profesionales médicos están capacitados para ayudar con el cuerpo, la mala salud y los medicamentos. Pero también hay otra razón; intimidad. Muchas personas sienten que no pueden hablar de asuntos íntimos con amigos o familiares. Por varias razones sociales e históricas complejas, a algunas personas les preocupa que la enfermedad pueda considerarse vergonzosa o vergonzosa.
La atención médica también es una preocupación individual y grupal. La pandemia de COVID-19 ha destacado la doble importancia de la intervención médica; si alguien se infecta con un virus, puede enfermarse gravemente. Si no se tratan, también pueden transmitir el virus a otras personas, incluidos amigos, familiares y compañeros de trabajo. En consecuencia, es fundamental que las personas hablen abiertamente con los profesionales sanitarios sin preocuparse por cómo se percibe su situación.
Como la enfermedad y la enfermedad no ocurren de forma aislada, puede haber circunstancias en las que sería útil o vital compartir información sobre el paciente y su condición. Esta podría ser una base de datos central para monitorear brotes de enfermedades, prevenir daños o cumplir con obligaciones legales. Es esencial que los pacientes se sientan informados sobre cómo se comparten sus datos y confíen en que su médico, hospital y otros profesionales de la salud tengan cuidado con esta información extremadamente sensible.
¿Qué leyes protegen su privacidad médica?
Hasta el desarrollo de la medicina moderna en el siglo XX, si fue a ver a un médico, es posible que no lleve ningún registro. Si lo hicieran, serían copias físicas únicas, solo disponibles para los propios profesionales. Ahora, recopilamos más datos que nunca y a través de medios cada vez más automatizados. Por ejemplo, si necesita hacerse análisis de sangre, su proveedor de atención médica le ayudará a concertar una cita para que alguien recoja la muestra.
Luego, su sangre se enviará a un laboratorio para ser analizada. Como la mayoría de los hospitales o consultorios médicos no tienen sus propias instalaciones de prueba, estas son operadas por terceros. Por lo tanto, incluso en este caso particular, es fácil ver cómo se generan los datos sobre su salud y bienestar en varios lugares antes de ser recopilados por su proveedor de atención médica. Si bien puede confiar en su médico, no siempre puede tomar una decisión informada sobre quién interactúa con sus datos médicos.
Sin embargo, para recibir tratamiento, este intercambio de datos a veces es necesario. Por lo tanto, puede confiar en sus proveedores de atención médica para mantener la confidencialidad y proteger su privacidad. Aún así, también debe haber algún mecanismo para garantizar que sus datos se almacenen de forma segura y no se compartan sin su consentimiento. Los legisladores de todo el mundo han intentado abordar este problema y, en muchos países, existe cierto grado de protección legal para sus datos médicos.
En los EE. UU., La situación varía según el estado, ya que cada legislatura regional tiene su propio conjunto de leyes sobre los datos de los pacientes. Sin embargo, en 1996, el presidente Bill Clinton firmó la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de 1996 (HIPAA). Esta ley federal permitió a todos los pacientes la visibilidad de su Información de salud personal (PHI) y solicitar que se modifiquen los datos incorrectos y varios otros derechos centrados en la privacidad.
Luego, en 2009, el presidente Barack Obama promulgó la Ley de Recuperación y Reinversión Estadounidense de 2009 (ARRA), que incluía la Ley de Tecnología de la Información de Salud para la Salud Económica y Clínica (HITEC). El subtítulo D de HITEC se relaciona específicamente con las disposiciones de privacidad para los registros médicos electrónicos (EHR). HITEC mejoró la legislación anterior e incluyó una guía sobre cómo los terceros deben manejar los datos de los pacientes y las sanciones por incumplimiento de HIPAA y HITEC.
¿Quién podría utilizar sus datos médicos?
Entonces, si bien puede haber leyes vigentes para proteger legalmente sus datos, eso no siempre es lo mismo que sucede en la práctica. El sistema de salud financiado por seguros de la nación complica aún más la situación. Es posible que tenga una relación con su médico, pero su elección de proveedor de seguros puede cambiar con el tiempo. Estas empresas también son negocios con fines de lucro, por lo que tendría sentido que quisieran reducir o restringir los servicios más costosos.
Pero, para tomar este tipo de decisiones, las compañías de seguros necesitan datos. Pueden recopilar datos sobre sus necesidades de atención médica de proveedores y antecedentes médicos. Sin embargo, a menudo combinan esto con otros conjuntos de datos. Por ejemplo, en 2018, ProPublica investigó la información personal que las compañías de seguros recopilan sobre usted. Descubrieron que los corredores de datos trabajaban en estrecha colaboración con las compañías de seguros, compartiendo los niveles de educación de las personas, el patrimonio neto, la estructura familiar y la raza, y potencialmente sus publicaciones en las redes sociales.
Si bien HIPPA y HITEC protegen los datos médicos, esto no se aplica a otros datos, por lo que estas empresas buscan cada vez más vincular la información existente con sus registros de atención médica. El problema tampoco se limita a los proveedores de seguros. En el Reino Unido, la asistencia sanitaria universal la proporciona el estado. El Servicio Nacional de Salud (NHS) se financia mediante impuestos y no está sujeto a las mismas presiones comerciales que otros sistemas de salud.
Sin embargo, cuando el NHS necesita compartir datos con terceros, la situación puede complicarse bastante. En 2016, se reveló que el NHS estaba compartiendo datos de pacientes con DeepMind, una empresa de inteligencia artificial propiedad de Google. La creencia era que la IA podría automatizar o mejorar algunas decisiones de atención médica y conducir a mejores resultados generales. Sin embargo, nunca hubo consentimiento informado de los pacientes involucrados sobre este intercambio de datos, y se descubrió que el acuerdo infringía la ley.
Unos años más tarde, DeepMind transfirió estos contratos a Google Health, una subsidiaria similar de Google. Aunque no está del todo claro qué acceso tiene Google Health a los datos de los pacientes, según New Scientist , parece tener un mandato más amplio que el trabajo de DeepMind previamente centrado en el análisis. Por una buena razón, muchas personas desconfían de las prácticas hambrientas de datos de Google. Esta preocupación aumentó después de que Google compró Fitbit , ya que la compañía ahora posee una variedad de datos de fitness vinculados a su cuenta.
La necesidad de un consentimiento informado
Se descubrió que los contratos de DeepMind infringían la ley por varias razones, pero una de las principales preocupaciones era que no había consentimiento informado de los pacientes. Como sabemos, la confidencialidad y la confianza son partes fundamentales de la atención médica. Supongamos que las personas comienzan a desconfiar de las instituciones médicas o de las empresas con las que trabajan. En ese caso, es posible que no busquen tratamiento o incluso podrían volverse cínicos y desconfiados de toda la atención médica.
Si bien la información errónea sobre la atención médica, y los medicamentos y las vacunas, en particular, ha prevalecido durante décadas, la pandemia de COVID-19 mostró cuán generalizada se ha vuelto esta desconfianza hacia las instituciones médicas. Por ejemplo, algunas personas creen que las vacunas COVID-19 contienen microchips fabricados por Bill Gates, cofundador de Microsoft. Del mismo modo, algunos también pensaron que las redes 5G se utilizaron para propagar el coronavirus .
Es probable que las consecuencias de la mala gestión de los datos, las prácticas de recopilación opacas o poco claras y los acuerdos secretos de intercambio de datos fomenten una mayor desconfianza. Sin embargo, ya sea una pandemia global o una enfermedad individual, las personas deben sentirse cómodas compartiendo información en privado con sus proveedores de atención médica. Los avances que hemos logrado durante el siglo pasado podrían estar en riesgo si las personas pierden la confianza en el sistema médico.
Por el contrario, el intercambio de datos puede mejorar los resultados de salud de formas que nunca hubiéramos esperado. Grandes conjuntos de datos combinados podrían permitir a los investigadores detectar tendencias y realizar un seguimiento de las intervenciones. Si un país como EE. UU. Pudiera recopilar datos médicos de alta calidad, podría compartir los conocimientos entre países con menos recursos y lograr que los resultados de salud global sean más equitativos.
Sin embargo, los pacientes individuales deben estar adecuadamente informados sobre qué datos comparten, para qué se utilizarán y cómo pueden acceder a sus datos.
¿Compartiría sus registros médicos?
Los grandes conjuntos de datos pueden reducir los costos, mejorar los resultados de salud y acelerar el desarrollo de tratamientos complejos. A medida que los registros sanitarios se vuelven cada vez más digitales en todo el mundo, es más fácil compartir estos datos con otros investigadores, países y empresas.
Los beneficios de este enfoque colaborativo podrían ser enormes. Aunque, no tiene por qué comprometer su privacidad individual. Las empresas que comparten datos sin su consentimiento informado están destruyendo activamente la confianza en los sistemas sanitarios del mundo.
Este es un riesgo considerable para la sociedad, ya que podemos recopilar los datos y no hacer un uso completo de ellos. Peor aún, podría crear una actitud hostil y desconfiada hacia los proveedores de atención médica y dejarnos a todos más vulnerables.
Sin embargo, podemos utilizar la tecnología para evitar enfermedades prevenibles. Por ejemplo, las aplicaciones de rastreo de contactos centradas en la privacidad son fundamentales para romper la transmisión de enfermedades.
