¿Qué sucede con sus datos después de una prueba genética?
El mercado de pruebas genéticas directas al consumidor significa que puede escupir en un tubo, enviarlo a un laboratorio y obtener resultados que arrojen luz sobre su herencia o los posibles riesgos para la salud.
Pero, ¿qué pasa con tus datos cuando haces eso? ¿Una prueba de ascendencia o un análisis genético plantea problemas de privacidad? Esto es lo que necesita saber.
¿Cómo funciona una prueba genética casera?
Hacerse la prueba en casa comienza con la recolección de una muestra, que generalmente es una pequeña cantidad de saliva. Sin embargo, algunas empresas hacen que los clientes tomen muestras de las mejillas. Las muestras de sangre también son opciones, pero mucho menos comunes.
Cada empresa lo guía a través del proceso y proporciona plazos aproximados. Por ejemplo, se necesitan de tres a cinco días para recibir el kit de prueba 23andMe después de solicitarlo en el sitio web. Puede obtenerlo más rápido eligiendo el envío exprés.
La empresa proporciona un sobre prepago para devolver la muestra. Sin embargo, antes de depositarlo en un buzón, es necesario utilizar un código de barras único para vincular la saliva con usted. Recibirá un correo electrónico en tres o cuatro semanas, indicándole que inicie sesión en una cuenta en línea que contenga los resultados de su prueba.
Algunos sitios, incluido 23andMe, proporcionan datos sin procesar con los resultados de los clientes. Puede conectarlo a herramientas en línea de terceros para obtener más información.
Lo que contienen varía según lo que ofrece una empresa y cuánto paga. Por ejemplo, Ancestry.com ofrece pruebas que determinan el origen de su árbol genealógico y dónde se mudaron sus parientes con el tiempo. También puede ayudar a encontrar parientes vivos. La opción ampliada de la compañía evalúa varias docenas de rasgos personales y explica cómo la genética los influye.
Algunas de estas pruebas afirman tener una especificidad increíble sobre las regiones del mundo relevantes. Por ejemplo, AncestryDNA rastrea el linaje de más de 700,000 áreas cuando proporciona resultados. También puede obtener una prueba de ascendencia a través de 23andMe, pero la compañía tiene una selección más amplia de productos relacionados con la salud.
Una opción les dice a los clientes si sus variaciones genéticas elevan el riesgo de ciertas enfermedades. Alternativamente, una prueba de portador busca evidencia genética de problemas que podrían afectar a su descendencia pero no a usted mismo.
¿Cómo manejan sus datos las empresas de pruebas genéticas?
La privacidad de los datos es un tema de interés entre las personas interesadas en adquirir pruebas genéticas domiciliarias. La mayoría tiene páginas web dedicadas y secciones de preguntas frecuentes que especifican sus prácticas de manejo de información. Conocer las respuestas a algunas preguntas pertinentes le ayudará a decidir si debe hacer negocios con una determinada empresa.
Por ejemplo, examinar las prácticas de privacidad de datos de una empresa puede incluir verificar:
- Si la empresa anonimiza los datos.
- Cómo la empresa almacena su información.
- Qué salvaguardias se producen para detener el uso indebido.
- Si la organización utiliza su información para fines secundarios.
- Qué sucede con sus datos si la empresa cesa sus operaciones.
- Quién es el propietario de sus datos genéticos.
- Si puede optar por no utilizar la información para la investigación.
- Si la empresa borra su información previa solicitud.
En el caso de una empresa de prueba llamada Gene Planet, la empresa indica que los clientes pueden elegir cómo la empresa trata la información y qué retiene. Al evaluar cualquier empresa de pruebas en el hogar, busque en el pie de página del sitio web una política de privacidad o la sección completa relacionada con la protección de datos.
¿Cuáles son los riesgos de las pruebas en el hogar?
Si una empresa sigue las mejores prácticas de protección de datos, se reduce la probabilidad de problemas asociados. Sin embargo, aún existen posibles amenazas.
Los investigadores encuentran riesgos de seguridad a partir del material autocargado
Muchas empresas líderes en pruebas genéticas no permiten que los usuarios carguen sus datos en un sistema. Sin embargo, la investigación muestra que las entidades más pequeñas podrían poner en riesgo la privacidad. Un equipo descubrió varias formas en que otras partes podían aprender sobre los genotipos de las personas sin permiso a través de los detalles cargados por los clientes.
Un aspecto positivo fue que los investigadores examinaron el problema en términos teóricos sin identificar problemas de la vida real. Aun así, su trabajo muestra que podrían existir debilidades, dando a los piratas informáticos un mayor acceso a detalles confidenciales.
Los miembros de la familia pueden difundir sorpresas relacionadas con los datos genéticos
La industria médica sigue reglas estrictas y la legislación federal ayuda a proteger a las personas de los resultados médicos adversos generales.
Por ejemplo, el gobierno alienta a las personas a presentar información sobre negligencia médica y farmacéutica de acuerdo con la FCA . Además, la Ley de No Discriminación por Información Genética ( GINA ) de EE. UU. Prohíbe la discriminación relacionada con las aseguradoras o el lugar de trabajo debido a los resultados de las pruebas.
Aun así, su análisis puede tener detalles que no desea que se revelen de inmediato a amigos o familiares.
Internet presenta muchos relatos de personas que se enteraron de sus adopciones o que nunca habían conocido a sus padres biológicos después de recibir las pruebas de ascendencia. Un estudio mostró que el 27 por ciento de los encuestados se enteró de parientes cercanos previamente desconocidos de esta manera.
También puede conocer información de salud inquietante, como que tiene un mayor riesgo de contraer un cáncer en particular.
Es por eso que muchas recomendaciones sugieren acceder a sus datos genéticos de forma privada y solo compartirlos con otros después de digerirlos usted mismo.
En relación con esto, es una buena idea elegir una contraseña segura para el portal de datos genéticos de un sitio, de modo que las personas con las que vive o con las que conoce no puedan fisgonear con éxito si surge la tentación.
Existen riesgos de violación de datos
Las empresas que ofrecen pruebas genéticas y de ascendencia también podrían sufrir violaciones de datos. Una instancia ocurrió en 2019 en una startup llamada Veritas Genetics. La compañía se mantuvo vaga sobre el alcance del problema. Un representante confirmó el acceso a los datos que involucraba a una parte no autorizada, pero no confirmó con precisión cuándo sucedió.
Sin embargo, especificaron que la información comprometida incluía datos del cliente, pero no sus detalles de salud.
En otro caso, Vitagene publicó por error los cumpleaños de más de 3000 clientes, detalles de salud genética y nombres completos. Ese error ocurrió debido a errores de almacenamiento en la nube que cometió la empresa. Abordó el problema después de conocerlo, pero el problema muestra cómo los errores podrían poner en riesgo la privacidad del consumidor.
Los acuerdos de terceros aumentan el acceso potencial a los datos
También surgen situaciones en las que una empresa genética puede compartir sus datos con otras personas. En un ejemplo, 23andMe participó en una colaboración de cuatro años con el fabricante de medicamentos GlaxoSmithKline . Los representantes de la compañía farmacéutica querían utilizar los datos genéticos para hacer que sus productos fueran más efectivos y mejorar el reclutamiento para los ensayos clínicos, entre otros planes.
23andMe solo proporcionó los datos después de obtener el consentimiento del cliente. Sin embargo, cuando las personas se inscriben en nuevos servicios, a menudo aceptan las cosas sin leer la letra pequeña.
Incluso si una persona se da cuenta de este intercambio de datos y lo acepta, también debe confiar en una segunda empresa para mantener la información segura.
Protéjase antes de comprar una prueba genética
Probablemente proporcione datos libremente a las empresas todos los días sin pensarlo dos veces y es posible que no tenga problemas para confiar su información genética a una de ellas. Lo más inteligente que puede hacer antes de comprar una prueba u ofrecer detalles a los proveedores es investigar cómo la entidad específica maneja su información. Resista la tentación de hacer clic en "Acepto" antes de verificar los detalles.
Además, averigüe si puede optar por participar o no según lo desee. Tal vez inicialmente se sienta bien con que una empresa le dé sus datos a un tercero, pero luego se sienta cauteloso. Conocer los procedimientos de seguridad de una empresa le ayudará a tomar una decisión bien informada y segura.